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【紫牛头条】你要多少骨髓爸爸都给!白血病女孩抗癌日记出版,网友读后笑中带泪
2022-06-02 21:54:16

近日,一本名为《兄弟,一切都会变好的》的抗癌书籍受到众多读者关注,书中讲述了一位经历了两次骨髓移植白血病女孩的抗癌故事。6月1日,扬子晚报紫牛新闻记者联系到该书的作者琪琪弗,26岁的琪琪弗曾是一名导游,2018年确诊急性淋巴白血病T型,在两年后复发,还导致左眼失明。自称“爱哭精”的琪琪弗并没有被病魔打倒,在父母的鼓励下积极乐观地面对生活,她的书也被网友评价为“边看边哭边笑”,目前全网销量近万册。

女孩确诊白血病

父亲两次捐骨髓相救

刚刚过去的一个月,琪琪弗遭受了巨大痛苦,身上长的带状疱疹让她疼得整日以泪洗面,在床上来回打滚、大喊大叫。由于服用的激素较多,琪琪弗的两腮肿成了“桃子”,她的左手也因为采血频繁淤青发紫。

如果没有得白血病,东北女孩琪琪弗的人生会很幸福。琪琪弗本名亓姝妹,大学专业是播音主持,因为热爱旅游考取了导游证。2018年3月,琪琪弗到上海打拼,在国内一家知名旅行社工作,凭借出色的业绩成为公司内的“金牌导游”。

必威体育官网下载患病前的琪琪弗

然而仅过了三个月,琪琪弗发现胳膊和腿上都有出血点。经过一系列检查,琪琪弗确诊了白血病。由于担心女儿无法接受,琪琪弗妈妈一直没有告诉女儿真相。琪琪弗也以为是小病。然而纸终究包不住火,当年7月底,琪琪弗在朋友圈里看到同学转发的筹款链接时知道了真相。

琪琪弗不敢相信这个结果,甚至有了轻生的念头。在父母的陪伴下,琪琪弗做了两次化疗。后来医生说化疗不能解决问题,必须要进行骨髓移植。正在琪琪弗一筹莫展之际,妈妈告诉她:“爸爸已经做了配型,跟你完全吻合。”琪琪弗心疼爸爸,一瞬间大哭起来。

患病前的琪琪弗

琪琪弗问爸爸:“疼吗?”爸爸回答:“不疼,你要多少骨髓,爸爸都给你!”琪琪弗第一次骨髓移植很顺利,手术后也没有出现排异状况。但半年后,她的左眼开始看不清东西,后来完全失明。琪琪弗妈妈带着女儿一次又一次地到北京看病。2020年初,经过骨穿和CT检查后,医生发现琪琪弗第一次的骨髓移植没有达到预期效果,白血病又复发了。

这一次较之前更加危险,琪琪弗需要立即进行新的骨髓移植。医生建议换供者,琪琪弗父母也在骨髓库里找到了五位全相合的供者,但因为疫情影响,没有办法启动。琪琪弗说:“妈妈曾患过血小板减少症,并不适合当供者。找了几位家里的亲戚,都没有匹配成功,我的病情也不能等。”

必威体育官网下载实在没有办法,琪琪弗爸爸再次挺身而出,“放心,老爸能救你!”得知爸爸第二次当供者的时候,琪琪弗难受极了。但没有办法,2020年5月19日,琪琪弗进行了第二次骨髓移植。

琪琪弗和爸爸的合影,

必威体育官网下载由于吃激素药,琪琪弗的脸肿得像“桃子”

9个月手写9万字抗癌日记

出版发行半年后销量近万册

必威体育官网下载第二次骨髓移植后,琪琪弗的身体出现了各种排异反应,三天两头到医院治疗。2020年9月,她开始手写抗癌日记,“主要想把这些年的打‘怪’经历写下来,分享给父母和关心我的网友看。”

必威体育官网下载日记记录了从2018年到2020年的治疗过程,还收录了很多网友写给她的留言,到2021年5月完成了9万字的抗癌日记。

必威体育官网下载琪琪弗写了9万字的抗癌日记并出版成书

2021年12月26日,琪琪弗的抗癌日记《兄弟,一切都会变好的》正式在网络平台上架销售,仅仅两天,这本新书便冲到某平台文学书籍爆款榜的TOP10,目前已经销售了近万册。紫牛新闻记者注意到,琪琪弗在书中附赠了一枚百合胸针或百合印章,这是她和读者约定的暗号,寓意着“百合百合,百病愈合”。

必威体育官网下载琪琪弗写下坚强的文字

关于百合花,背后还有一段小故事。原来琪琪弗刚住院时,琪琪弗爸爸为了安抚女儿的情绪,买了一束百合花藏在身后,走进病房时才把这束花拿到琪琪弗面前。看到百合花后,琪琪弗惊喜又开心,瞬间感到了温暖。每次化疗时,“百合百合,百病愈合”这句话总会给予琪琪弗力量。

在琪琪弗的抗癌日记中,写下了很多和爸爸妈妈之间的感人瞬间。2020年8月,琪琪弗每到晚上总会腿疼,爸爸便用轮椅推着她在房间里来回转,陪着她打游戏、拍照片。一次偶然的机会,琪琪弗发现爸爸手机相册里多了大量视频,都是介绍各种美食的制作方法。爸爸说:“这些都是你爱吃的,我已经学会做很多美食了。我虽然不能替你承受疼痛,但我会用父亲的爱缓解你的疼痛。”

此外,琪琪弗爸爸还会用轮椅推着女儿跨过门槛、越过沙滩、游历山海,赏天下第一关。治疗期间,琪琪弗有时候坐着都费劲,手脚麻酥酥的,经常摔倒。在妈妈的搀扶下,她一遍又一遍地往前走,坐轮椅的时候,也会用脚蹬地往前挪。尽管前进每一步都很艰难,但她总笑着说:“好歹这是一场大病,总要给点面子,我不努力挣扎怎么可能一下子好起来。”

“我不想白遭这罪,我拼过命啊”

乐观的文字让读者看了边笑边哭

琪琪弗在书中提到,有一次,父母带她去超市买东西,过马路时感觉胸部有点发闷,想牵着父母的手过马路,走到马路中央时,突然感到一阵眩晕,眼前开始冒金星,还伴有一阵恶心感,呼吸变得困难。她扯扯爸爸的手说:“难受。”爸爸立即蹲下背起她,路上的行人和车辆也都为他们避让,这一刻,让琪琪弗感受到了前所未有的温暖。

必威体育官网下载很多读者被琪琪弗的乐观和纯真所感动,并将自己的读书心得分享到网络上。有读者留言:“无法想象这是一个20多岁的小姑娘写的,调皮和轻松的文笔描绘着世间最痛苦的画面。她是不幸的,又是幸运的,希望她能够取得最终胜利,战胜病魔。”

必威体育官网下载“我不想白遭这罪,我拼过命啊,我要成为自己崇拜的人!”“往后的世界,我只看一半,就让左眼审视灵魂,右眼打量乾坤。”“等过了这个坎,一切都会变好的, 超好,巨好,无敌好!”紫牛新闻记者发现,也有读者看完书中的故事后边笑边哭,“读的时候,让我笑一会、哭一会、停一会,断断续续看完了书,琪琪弗坚强得让人心疼,却又佩服她的勇气,愿未来的日子里她能够享受属于自己不平凡又灿烂的人生。”

必威体育官网下载琪琪弗妈妈告诉记者,为了给女儿治病,他们已经卖掉了家里的房子,先后花了230多万元,“我们一家都在医院附近租房生活,现在每个月的治疗费用还没有着落。虽然现在的生活条件并不好,但能够为琪琪弗治病,我们觉得所有付出都是值得的。”

为了改变生活的窘境,懂事的琪琪弗每天都在努力地拍视频、开直播。她坦言,一方面是向网友分享自己的抗癌经历,另一方面也想通过自己的努力挣钱,为家庭减轻一些负担。

必威体育官网下载琪琪弗认为用疼痛的经历换一份成长是有意义的,“我更感谢这场经历,相比以前,我更喜欢现在更加勇敢的自己。我从没有放弃过希望,一直很努力地生活。相信困难只是暂时的,等身体恢复后,我会将这份爱心继续传递下去,帮助更多像我一样需要帮助的人。”

必威体育官网下载琪琪弗向紫牛新闻记者透露,她准备写一本新的抗癌游记,记录自己患病后去过的地方,“等到身体恢复后,我还会陪着父母外出旅游,把这些经历记录下来。”琪琪弗表示,她会努力恢复身体,“以后的日子还很长,父母那么爱我,我如此幸运,以后换我来宠父母吧!”

必威体育官网下载紫牛新闻见习记者|闫春旭

编辑|张冰晶

剪辑|万惠娟

主编|陈迪晨

素材来源:受访者提供

扬子晚报·紫牛新闻未经授权不得转载

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